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Sara Filipa Pereira da Fonseca
13/09/2022 10:02Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMateo de solamente 2 añitos tiene una mutación genética ultrarara. Esta enfermedad no está estudiada, no tiene tratamiento ni cura. Está trasplantado de hígado desde los 9 meses, está en diálisis esperando un trasplante de riñón y en el futuro no se descarta una cirugía o trasplante de corazón.
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Inmaculada Lacarcel Ros
24/09/2022 08:27Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMiguel es mi niño especial.es un campeón tiene autismo y diabetes tipo 1.una combinación complicada pero es un niño muy feliz.es lo más bonito que tengo sus abrazos son mi paz su sonrisa me quita las penas a pesar de los momentos duros siempre merece la pena luchar por mi niño grande y que sea feliz
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ANCA MIHAELA TABARANU CIOBANESCU
22/09/2022 13:28Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadMe llamo Anca Mihaela Tabaranu, tengo 40 años y en 2012 me han diagnosticado una enfermedad rara paraparesia espástica familiar. No es un camino fácil, pero recordad que la vida es avanzar, soltar y aceptar, gestionar como dirigir nuestra mente, acciones para que éstas no nos secuestren y controlen.
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Maria Vega
13/09/2022 13:16Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi nombre es Mary, tengo 29 años y soy de lanzarote. Soy mamá de dos niños, el pequeño de cómo padece trastorno del espectro autista en grado moderado, discapacidad intelectual, agenesia de cuerpo calloso y epilepsia. Cambio mi vida, la del papa y la de mi hijo mayor de 7años. No tenemos ayudas!!
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Hanane El Mestary Belhaji
25/09/2022 20:32Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especiales
Hola, mi hija Hiba tiene 13 años y ha nacido con el síndrome de patau y su caso es difícil. Los médicos me comentaron que mi hija sólo iba a poder vivir como máximo hasta el año pero sigue luchando.
Ella lucha por su vida y yo por la de ella, sé que no puedo vivir sin ella y espero hacerla feliz.
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Consuelo Antón Galindo
12/09/2022 22:51Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadMujer de 48 años, con un hijo de casi 6 años. Cáncer de colon con metástasis en el hígado. Llevo un año nadando a contracorriente. Mi chico y mi hijo me acompañan.
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Almudena Gomez Gutierrez
21/09/2022 16:05Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy almudena y tengo una niña de 9 y un niño de 6 años, mi hija Alma tiene una discapacidad del 93%, esta totalmente impedida y es ventiló dependiente y además de utilizar el botón gástrico necesita atención las 24 horas por esas circunstancias soy la cuidadora principal de Alma. Y recién separada.
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Cristina muñoz ferraro
25/09/2022 05:21Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadEn mayo de 2020,estando ingresada en el hospital por una crisis de migraña, me contagiaron una bacteria que llegó al pulmón y a la médula, estuve al borde de la muerte , el resultado final fue una tetraplegia incompleta que cambió mi vida radicalmente pero tenía demasiados motivos para rendirme
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Eva María Fernández Alcolado
13/09/2022 14:38Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMe llamo Eva soy madre de 2 hijos. El pequeño (3 años) tiene una enfermedad rara (AHDS). Diego es gran dependiente, no habla pero su sonrisa y sus ojos lo dicen todo. No se mantiene sentado pero es nuestro sostén en momentos duros. Diego es LUZ. Nuestra vida no es fácil pero sin él nada sería igual…
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Veronica Martí
16/09/2022 15:10Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi historia nace hace casi cuatro años cuando nació mi hija Sonia. El embarazo había ido estupendamente, pero en seguida los pediatras vieron que algo no iba bien. Operaron a la niña del cráneo y después de las pruebas encontraron un síndrome ultra raro que le ha conllevado discapacidad severa.
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Gloria Hernández Tomas
13/09/2022 14:33Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi vida se paraliza cuando nace mi hija hace ya casi 6 años, ella era como una muñequita de trapo que casi no se movía ni respiraba, sin entender nada ni saber porque mi vida da un giro inesperado y empiezo a vivir una continua lucha para sacarla adelanta, en mi cabeza no entraba dejarla ir...
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maria castelao fraga
13/09/2022 00:03Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de 2 niños, de 7 y 9 años. El del 9, Hugo, tiene la rara enfermedad de Dent, y su función renal está en el 49% con 9 años. He tenido que dejar de trabajar por cuenta ajena y soy autónoma por sus cuidados y médicos. Su diagnóstico fue en dic. de 2019 después de pelear y de sentirme loca.
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Pilar Leren Gomez
18/09/2022 22:21Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo nació en 2004, todo normal, un niño feliz, bueno, guapo, malcomedor, jajaja, a los 3 años le notamos un bulto en la costilla, y a partir de ahí pruebas y diagnóstico ENCONDROMATOSIS MÚLTIPLE, me quería morir, pero aquí sigo luchando por su futuro y la inclusión de personas con discapacidad.
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Silvia Declara Barroso
16/09/2022 10:10Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEl día 29.12.2019 jamás lo olvidaré. Cuando en mis oídos retumbaron de una llamada telefónica las palabras: Silvia, han llegado las pruebas genéticas de tu hijo, no son buenas, ¿ podéis venir hablar conmigo?
Se me puso un nudo en la garganta que no podía tragar y miedo, mucho miedo.
Silvia Declara
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Jessica Rodríguez González
20/09/2022 07:49Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace 18 meses nació mi bebé y en el parto vieron que algo no iba bien. Tras 3 meses de pruebas nos confirmaron Síndrome de Costello, una enfermedad rara, pero gracias a las terapias y a todos los medios cada día avanza un poquito. Necesitaría la atención temprana para avanzar cada día más.
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María José Ariza Loureiro
25/09/2022 12:55Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Masé, una mamá luchadora cómo tantas.
Tengo 2 hijos con Autismo y quiero contar que ¡se puede!
Es difícil y las administraciones nos lo ponen a veces más difícil, pero seguimos adelante, porque tenemos grandes profesionales, profesor@s y amig@s que nos acompañan en nuestro proyecto de vida.
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Youssra El farh Boumajdil
12/09/2022 22:58Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadMe diagnosticaron una malformación vascular demasiado tarde. Después de casi tantas cirugías como edad tengo , casi me amputan parte del pie derecho . Se me acabaron las opciones y acabe en oncología con un tratamiento en uso compasivo de manera indefinida. Hoy soy estudiante de 4 de medicina.
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Ángela Gadea López
22/09/2022 23:42Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesCONCILIA O REVIENTA
Eres madre de un niño con una enfermedad grave. Conciliarlo con tu trabajo de maestra es imposible, pero necesitas el dinero. En julio pides una reducción de jornada para cuidarlo, pero es septiembre, empieza el curso y no hay respuesta. A quién fallas: ¿a tu trabajo o al niño? -
Gisela Ardanuy Franco
16/09/2022 12:40Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadTengo hipoacusia severa de nacimiento, necesito lenguaje labial para comunicar. Con hijo de 4 años, lo crío y educo con ayuda de audífonos y cuesta mucho. Cuando nació tuve dificultades para escucharlo cuando lloraba o eructar. Ahora no escucho sus voces en el parque, temo a que le pase algo...
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MARTA TORREQUEBRADA PANIAGUA
23/09/2022 22:59Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de una niña de 4 años, Lía, que nació con graves afectaciones neurológicas. Me infecté durante el embarazo de Citomegalovirus, este bichito con nombre tan raro que es común en la sociedad pero del que apenas se oye hablar y creo que se debería informar más a las mujeres embarazadas.
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Noemí Plaza
14/09/2022 08:39Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadUna enfermedad neuromuscular casi evita que fuera madre. Lo conseguí gracias a la ciencia. Nació un niño sano. Lo que nadie nos dice a las madres con mi perfil, es que tras el parto puedes empeorar... Hoy vivimos felices mi hijo y yo, vivimos nuestra historia, distinta pero preciosa.
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MACARENA FERNÁNDEZ PUENTE
14/09/2022 12:21Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesLa vida se paró hace 8 años cuando mi hijo Bruno de 4 pasó de urgencias a la UCI con un DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO. Se grabó a fuego ese ultimo " mamá " que gritó mientras nos echaban de la UCI y vi en sus ojos el mismo terror que tenían los míos. Desde ese día sigo luchando por recuperar su sonrisa.
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Llanos Alfaro Vázquez
14/09/2022 14:31Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Llanos, mamá de Javier con un 37% de discapacidad por patología renal y de Adriana con un 76 % por mutaciones genéticas y enfermedad rara.
Me he quedado viuda hace menos de un mes.
La vida nos ha golpeado duro, cuando empezamos a aceptar, nos hace pasar un nuevo duelo, cada vez más dolor -
Nuria Camacho Lázaro
13/09/2022 21:47Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola, soy madre de un niño con deleción cromosómica en el brazo largo del cromosoma 6. Nos enteramos de este diagnóstico a los 15 meses de nacer nuestro hijo Javi. Éste implica retraso en su desarrollo motor y cognitivo. Cuento más en @corazonesdetiza. Gracias por darnos voz!
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Marta Gordo Díez
25/09/2022 15:10Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSiempre supe que mi maternidad no era como otras, aún sin ponerle nombre.
Al entrar al colegio, evalúan a mi hijo: diagnóstico TEA-TDAH.
Una semana después, la guardería me alerta sobre mi hija pequeña: también TEA.
Lucho por darles visibilidad, autonomía y lograr el apoyo y recursos que necesitan. -
Ana Griselda Vega Herrera
21/09/2022 12:59Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Madre sola con dos niños, el mayor tiene 8 años y es Autista, cuando tienes que hacer el papel de Madre y Padre y cubrir todas las necesidades de tus hijos es casi imposible hacerlo todo, Jose necesita apoyo extraescolar y no puedo dárselo, él avanza lento y estoy muy orgullosa de sus logros.
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Sara Campos Mariscal
16/09/2022 09:18Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola me llamo Sara, soy mamá de dos niños. A mis 31 años vino Ángela y le detectaron una enfermedad rara y decidí ir a por mi segundo hijo para ayudar siempre a Ángela y nació con una enfermedad grave: Encefalopatía Hipoxicoisquémica
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Irene Cid Jiménez
13/09/2022 11:34Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadMe encontraron en 2016 un linfoma con metástasis en médula, huesos y pulmones. Tuve 2 recaídas. Tras muchos tratamientos y un trasplante de médula conseguí la remisión. Se me paralizaron las piernas y no tengo casi defensas. Me caigo al caminar. Sobreviví por mis hijos, pero las secuelas son duras.
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Silvia Conejo Sanchez
21/09/2022 16:54Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMe hice una fiv con esperanza e ilusión después del linfoma que padecía y padece mi pareja. Mi hijo sano, en el parto, sufre una parálisis braquial OBSTÉTRICA al sacarlo, quedando con una discapacidad para toda su vida. Desde entonces, luchamos doblemente. Mateo necesitará rehabilitación de por vida
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Aurora Martinez Granell
23/09/2022 23:31Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTengo un hijo de 22 meses con cromosoma 18 en e anillo. Fue diagnosticado a sus 20 semanas de embarazo y decidimos seguir adelante igual que él lo hacia. A día de hoy tiene retraso madurativo hipoacusia 7 diotria y epi tocado el equilibrio y creemos que tiene TEA ya que no responde al nombre, etc...
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Judit Valle Sánchez
14/09/2022 20:16Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi bebé con 14 meses debutó su enfermedad ultrarrara, Síndrome de Barth, de repente tuvo un shock cardiogénico, esto nos llevó a la UCIP, hemos estado un año en el hospital, le han hecho un trasplante de ♥️, ha estado conectado 3 veces a ecmo,4 meses a un Berlín Heart, lleva un DAI y botón gástrico
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Inmaculada Hellín Rubio
13/09/2022 16:34Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Inma, tengo 42 años, mi hijo tiene 6 años y tiene autismo severo, mi marido trabaja a jornada completa y turno partido, yo trabajo de técnico educativo en un colegio ayudando a niños como mi hijo. Me paso la vida rodeada de autismo en casa y el trabajo. Y veo que el mundo aún no entiende nada!
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Esther Sanchez jimenez
13/09/2022 23:11Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadNecesitamos que cambie el modo de tramitar la discapacidad,más plazas públicas, más centros en el entorno rural,que la edad para aprovechar los centros no sea sólo hasta los 6 años, más ayudas directas,más respeto, más inclusión, mayor visibilidad y más gente como vosotros. Gracias por lo que hacéis
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Sara Borra Gomez
14/09/2022 16:31Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadMe llamo Sara, tengo 43 años y tengo una enfermedad congénita en la vista que se llama a cataratas congénitas.
Al ser una enfermedad genética también la tiene mi hija de tres años. Nos vemos con muchas dificultades pero poco a poco salimos adelante. Saludos a todas. -
Rosa María Pérez Marín
15/09/2022 13:37Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Rosa, la madre de Rósali: la niña con la energía y la sonrisa más bonita del mundo (si no te lo crees mira IG @rosali.myhre). Tiene una enfermedad rara (215 casos en el mundo): Síndrome de Myhre. Acudimos a más de 14 especialistas, a 5 terapias y lo amenizamos con llantos y risas. Nos acompañas?
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M. Amor
17/09/2022 21:40Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadDesde siempre he padecido colitis ulcerosa, me la diagnosticaron en 2017 y nací en 1961, muchos años sin saber que pasaba, muchas ansiedades.
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Begoña Paniagua López
16/09/2022 05:23Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy hija única de una madre gran dependiente de 79, padre de 82 y madre soltera. El padre y familia nos abandonaron con una niña con un síndrome raro KGB. Tengo sensación de no llegar muchas veces. Las dos me necesitan mucho ahora tengo ansiedad, no puedo ocuparme de mí, 24/7 para ellos. Difícil...
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Mayte Núñez Sánchez
13/09/2022 00:09Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de 3 niños, uno de 8 y dos de 5 años. El embarazo de los gemelos se complicó y nada más nacer nos hicieron despedirnos de Álex. Contra todo pronóstico decidió quedarse y aferrarse a la vida con la mejor de sus sonrisas y una PCI severa que puso del revés nuestra 🏡, nuestro🌎 y nuestro❤️
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EVELIN MORALES GUALOTO
20/09/2022 13:48Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesDaphne aparentaba ser una niña sana, llegaron los síntomas de su enfermedad con 10 meses, cáncer cerebral. La operaron, contrajo meningitis bacteriana, pudo sobrevivir y recibir quimio. Tuvo traqueostomia y tiene 2 válvulas en la cabeza.Ahora luchamos por brindarle terapias y minimizar las secuelas.
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Patricia Fernández Jiménez
18/09/2022 10:58Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de 1 niña con enfermedad rara:linfangioma quístico cervical. En la semana 21 nos dijeron que Lucía venía mal y solo recuerdo: "1 de cada 50000","alta mortalidad","¿de verdad piensas seguir adelante?",mi vida se partió en ese instante. Lucía hoy tiene 2 años y luchamos con 1 traqueostomia
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Marian Vaya García
13/09/2022 11:24Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace 3 años les diagnosticaron a mis tres hijos Ataxia de Friedreich, enfermedad neurodegenerativa sin cura, que los convertirá en grandes dependientes.Desde entonces, asimilé que nuestra vida ya no sería la misma, pero también que cada día superado, es un regalo.
Síguenos en @viviendo_con_ataxia
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Yolanda Gomez Fresneds
13/09/2022 12:23Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Yolanda mi hija tiene TLP llegando a autolesionarse e intentar suicidarse tantas veces que ya he perdido la cuenta,no hay minuto del dia que no esté en alerta por si acaso,es mas debería operarme de la espalda porque tengo un problema y me niego porque si no no podría hacerme cargo de ella.
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Nuria Buguña Alcantara
24/09/2022 17:53Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesIria y la polimicrogiria. La historia de una niña que nació en una pandemia mundial. Iria tiene una malformación neurológica, que le provoca retraso psicomotor, epilepsia e hipotonia severa. Sufrio una hidrocefália y lleva un botón gástrico.
Quiero que sepan quien somos y por lo que hemos pasado. -
Lorena Calvo Ferrándiz
16/09/2022 19:31Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Lorena,mamá de Alejandra("la Cusqui"),tiene 7 años,discapacidad visual cerebral,epilepsia y una enfermedad metabólica.Ha logrado caminar y comunicarse por signos, y confiamos en la terapia de células madre que actualmente estamos haciendo en Cracovia.La discapacidad no nos roba nuestra Felicidad
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Vanessa Sánchez real
13/09/2022 21:21Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Vanessa la mamá de Dylan
Dylan sufre una enfer. rara llamada S. de Sotos. Dicha enfer. le hace sufrir retraso cognitivo, social y motor.
En el año 2018 decidimos fundar la asociación todos somos Dylan que con ello recaudamos para sus terapias , ortopedia y operación de escoliosis.
Mil gracias -
Cristina Pérez
14/09/2022 13:56Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola! Soy la mamá de Paula de 2 añitos, una niña con una mutación genética scn2a que conlleva a una enfermedad rara y a síndromes. Ella padece de epilepsia, ataxia y retraso motor y madurativo del desarrollo. Gracias a Dios poco a poco va avanzando mucho gracias a su hermana mayor de 3 años!!
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Hanane Samadi
12/09/2022 21:39Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mamá de Nico un niño de 5 años con TEA, nuestra vida cambió al diagnósticarle con solo 3 años, ya que notaba que algo no va bien. Nico es un niño muy feliz, cariñoso y muy inteligente.
Falta ayuda e información, hemos tenido muchos momentos de angustia y sin saber por dónde empezar .. -
Dafnah González García
12/09/2022 23:01Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadNací en 1981, hasta el año 1995 no me diagnostican mi enfermedad invisible e incurable, 55 % de discapacidad y Síndrome de Gorlin de por vida. Mis 2 hijos también con enfermedades. Me operan mínimo 1 vez al año y visitas cada 6 meses con más de 5 especialistas médicos. La sonrisa nunca la pierdo!
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Rocío Lora Iglesias
13/09/2022 09:10Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMadre de un bebé diagnosticado con encefalopatía epiléptica a los dos meses de edad . De hospital en hospital, sola con un bebé, sin entender ni procesar lo que estaba ocurriendo , y sin ayuda de nadie . Intentando conciliar la vida de un hijo discapacitado con otro de altas capacidades .
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Alba Baron
13/09/2022 16:25Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de una luchadora. Mi mayor reto es acompañarla porque la que más lucha es ella. Nació hace 13 años junto a sus hermanos Luz y Aimar que no lograron superar su gran prematuridad. Xana sigue luchando por mejorar cada día,por tener una calidad de vida mejor. Y yo con ella. Porque XANA, puede.
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Ana Extremera Extremera
12/09/2022 22:35Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace nueve años mi hija tuvo una falta de oxígeno en el parto que le dejó una PCI con un 80% de discapacidad. Pero quiero mostrar que se puede ser muy feliz y que no somos supermadres, simplemente personas que no nos ha quedado más remedio que enfrentarnos a esto y normalizarlo, porque se normaliza.
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Soraya Moure Martín
16/09/2022 23:04Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especiales"Patricia sí tiene síndrome de Rett". Ése es el principio de nuestra nueva vida teñida por una enfermedad rara sin cura, epilepsia, apneas y pérdida de capacidades como andar, hablar y el uso de las manos. Nuestra esperanza es que llegue la cura pronto y pueda recuperar su vida y su infancia.
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Elena Romero
22/09/2022 23:56Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadmi tía, fue mujer maltratada. Su hija tiene una enfermedad digestiva desde los 25y lleva bolsa externa para sus necesidades
adopto dos niños diabéticos, los ha criado y desde julio uno es parapléjico, accidente de moto. Esta todavía en el hospital. Por eso no se todavía lo q necesitará. -
Nadia Toledo Armstrong
13/09/2022 21:43Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesAparcar tu vida para cuidar 24/7, para afrontar la enfermedad grave de un hijo, vivir en permanente estado de alerta, luchar contra el miedo y la incertidumbre a diario es algo para lo que no venimos preparadas, no hay un manual.
Valen es mi motor y yo una malamadre en constante reconstrucción. -
Aitana Aitana
19/09/2022 13:03Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadEn Enero de 2021 cogí el Covid-19, en la segunda ola, mi madre tenía un adenocarcinoma en fase 4 con metástasis osea, tenia un dolor inmenso en la pierna y estábamos en el hospital tratándole el dolor, cuando contrajimos el Covid en 4 días ella se fue, y desde entonces arrastro el Covid persistente
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Pamela Ibáñez Triguero
21/09/2022 23:02Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadTengo una ER de la piel, he pasado un DGP y después de 7 años criando a mi peque, soy muy afortunada. Mis dolores me complican los días en el trabajo, la casa o las actividades, pero Hugo me dibuja con alas y mochila propulsora, para que no me duelan los pies, y sé que algo estoy haciendo bien.
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Aroha Calvís Millán
19/09/2022 20:56Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadMe llamo Aroha y desde que fui madre hace 7 años desarrollé un superpoder, sobrevivir con Sensibilidad Química Múltiple (intolerancia a los tóxicos, perfumes...), convirtiendo mi vida y la de mis seres queridos en una burbuja, sufriendo diariamente una sociedad egoísta y sin empatía por el prójimo.
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Mama Con Esclerosis
13/09/2022 11:18Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadDespués de unos meses preocupados por la salud de mi suegra, nació mi segundo solete como yo le llamo y a los 5 meses de su nacimiento me diagnosticaron Esclerosis Múltiple. Fue un batacazo! postparto y EM? una locura! pero he conseguido aprender a vivir con ella y me ha servido para empoderarme!
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Mireia Enriquez Vidal
19/09/2022 22:33Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesDespués de 2transplantes me dijeron q no seria madre.3 años después llegaba prematuramente mi milagro.Pero no se desarrollaba de forma típica, mi hijo es autista.Fue mi duro no saber entender a mi propio hijo.El cole es nuestro Everest, para su integración.Luchamos por una vida plena y feliz para él
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Ana Belén Alonso Martín
17/09/2022 00:23Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola .Me llamo Ana.Una semana antes de comenzar la pandemia,mi hijo fue diagnosticado de autismo.En ese momento no pudimos procesar la información,pero unos meses después, la realidad te engulle y tomas con conciencia de la situación. Vivimos entre terapias rabietas y sobre todo miradas de AMOR.
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Patricia Gonzalez Suarez
16/09/2022 22:31Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEscribo mi historia simplemente porque cuando yo la viví me sirvió de mucho tener a mi alrededor personas que me entendían por compartir cosas similares. Mi hijo tiene TEA, se lo diagnosticaron hace un año y medio. A día de hoy no tenemos atención temprana por la seguridad social.
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Mar Floria
16/09/2022 08:58Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesDesde hace 8 años soy la mamá de Vega, hay veces que me preguntan mi nombre y dudo. Mis hijos Vega y Juan nacieron en la semana 26, con solo 700gr, Juan no pudo con el peso de la vida y Vega es una niña temperamental e inteligente con parálisis cerebral, 2 años después la historia se repitió.
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Belen Cervera ferrer
13/09/2022 14:34Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesPepe es un niño nacido con 28 sem. hace 1 año, pasó en UCI intubado 1 mes debido al ductus(corazón)y a una displasia pulmonar moderada, le daño la cuerda vocal. Tiene leucomalacia periventricular que le afecta al área motora, al nervio ocular derecho y diagnosticado con parálisis cerebral infantil.
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Marta Ranchal Carrasco
18/09/2022 10:26Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadDespués de llevar 10 años diagnosticada de un cabernoma todo cambia y en una revisión me informan que es un tumor y se puede extirpar. Tenía 24 años y toda mi vida por delante. Me operan y me dejaron una secuela del 43% de discapacidad física en parte izquierda. Ahora 38 y dos peques de 7 y 4.Vamos!
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Fátima Cabrera García
13/09/2022 03:24Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy hija de la mujer más guerrera que he conocido. Mi valiente madre ha sido diagnosticada de demencia frontotemporal pero hasta ya un avanzado estado de su enfermedad cuidó de mis dos hermanas, ambas discapacitadas y grandes dependientes. Ahora yo cuido de las 3 a tiempo completo.
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Halaya González Badía
18/09/2022 11:09Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola,me llamo Halaya. Tengo una bebé con una colostomia que le hicieron a las 5 horas de nacer. Nació con el ano imperforado y presencia de cloaca. Convivo con curas diarias, cambios de bolsa y miedo a las próximas operaciones. Mi hija es una guerrera. Su hermano mayor, un guerrero que la cuida.
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Yolanda Valls Pombo
13/09/2022 21:04Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadTengo 44 años y hace 20 que tengo diagnosticada fibromialgia, empezó de adolescente con dolores de espalda y hasta los 24 que me diagnosticaron di muchas vueltas. A día de hoy no puedo trabajar, a veces ni siquiera levantarme. Recién separada, hija de 14 y vivimos con mis padres.
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Asmae Chouyekh
25/09/2022 21:05Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy una madre de un niño con discapacidad
Tiene retraso madurativo, Nació con tres infartos celebrales, le dio una hemorragia celebral y pusieron la válvula y es autista también y la verdad ha sufrido muchísimo pero aun así sigue luchando por la vida. -
Tania García Gonzalez
15/09/2022 10:26Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesNayeli fue una niña sana 4 años. Descubrieron MALFORMACIÓN DE AMBOS HIPOCAMPOS(DANDY WALTER) con un RETRASO MADURATIVO. Una vida normal. Y con 8 años nos cambió la vida con una convulsión de epilepsia. Así le fue saliendo más enfermedades debido a la duplicación del cromosoma 9p. Sin estabilidad.
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Amanda Pedrajas Gual
18/09/2022 09:35Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace 11 años me convertí en mamá de mellizas.Nos dimos cuenta de que Celia no se desarrollaba igual.A los 3 años el diagnóstico, síndrome Mef2C, una enfermedad rara. Desde ese momento hemos buscado respuesta y fundamos una asociación para ayudar a nuevos diagnósticos y apoyar la investigación.